| |
 |
Postural Orthostatische Tachycardie Syndroom
Gezondheid | POTS
|
04 Augustus 2010 | 13:28:34
|
Deze blog staat in het teken van POTS oftewel
Sinds kort heb ik deze diagnose en na wat gegoogled te hebben blijkt er in de nederlandse taal nog niet zoveel info over te zijn. In Amerika is dit syndroom al meer in beeld gebracht en daar dus ook veel over geschreven op internet. Er zijn zelfs forums hiervoor.
Aangezien ik het van belang vind om hier meer over te weten te komen, maar deze informatie ook wil delen maak ik deze blog.
Ik hoop op deze wijze meer mensen te bereiken die ook deze diagnose hebben en zo ervaringen uit te wisselen.
De eerste logs zal ik schrijven over mijn afgelopen jaar om jullie zo meer duidelijkheid te geven.
E.e.a. heb ik in beginsel nog neergezet op www.smilealways.punt.nl maar nu ik een diagnose heb die niet zo vaak voorkomt of niet (h)erkend wordt wil ik daar op deze wijze meer aandacht aan geven. |
|
|
|
|
Soms gaat het wat minder
Gezondheid | POTS
|
22 November 2011 | 21:12:35
|
Afgelopen maand heb ik wat meer klachten vooral van mijn hartslag. Slaat soms over of is een moment lekker onrustig zijn eigen gangetje aan het doen. Als ik mijn reveal in de buurt heb registreer ik zo nu en dan wat, maar ik heb geen zin om continue alle sprongetjes vast te leggen. Het is nl wel zo dat ik na 3x activeren naar het ziekenhuis moet om de reveal te laten uitlezen. Tja, en daar zit ik ook niet helemaal op te wachten om er wekelijks te zitten. Gelukkig is hij wel zo ingesteld dat hij zelf ook registraties doet als mijn hartslag boven de 130 komt.
Maandag belde mijn cardiologe mij op, omdat ze een aantal momenten weer had nagekeken. Ze ziet inderdaad de versnellingen, maar ook dat deze zich weer herstellen. Ze snapt dat het lastig voelt en vermoedelijk brengt dit ook de vermoeidheid met zich mee waar ik al een poosje last van heb. Mijn bloed is verder in orde, alleen mijn nierwaarde is iets verhoogd maar dat is ws door de medicatie.
Voor nu hebben we afgesproken om de Ivabradine op 2x7.5 mg te houden en dat ik probeer om voldoende beweging te nemen.
Op dit moment weet ze ook even niet zo goed wat ze verder kan doen om mijn hartslag beter onder controle te krijgen. Het is tenslotte iets wat bij de POTS hoort en wat niet met een toverstafje weg te nemen is. Luisteren naar mijn lichaam, maar ook gewoon lekker mijn ding doen.
Vandaag heb ik in ieder geval een eind gefietst, na de mistige dagen was eindelijk het zonnetje weer voorzichtig aanwezig.
Verder vind ik het fijn dat hier weer wat lezers terecht zijn gekomen, en die nu ook op de hyves zijn.
|
|
|
|
Binnenkort ga ik weer schrijven
Gezondheid | POTS
|
30 Oktober 2011 | 21:01:11
|
Aangezien ik zo nu en dan toch een reactie krijg en ook de waardering voor deze log, hoop ik binnenkort weer hier verder te gaan schrijven.
Een paar mensen lezen toch hier af en toe of komen hier via google. Gelukkig komen ze dan ook wel op de hyves terecht voor contact, maar het lezen van deze log biedt sommige toch een herkenningspuntje.
Ik beloof niet dat ik deze week al een verdere update ga doen, maar wel op korte termijn.
Mocht je hier op deze log komen en jezelf herkennen in e.e.a. dan hoop ik dat je in ieder geval een reactie achterlaat.
Groetjes, Jeannette |
|
|
|
Ga ik door met schrijven
Gezondheid | POTS
|
10 Maart 2011 | 09:27:15
|
Het is hier aardig stil geweest, gewoon niet de zin om te schrijven hoe het.
Daarbij de vraag of er wel mensen belang hebben in deze log????
Inmiddels heb ik via hyves een paar mensen leren kennen die ook Dysautonomie/POTS hebben, of het vermoeden, maar hier op mijn puntlog zie ik te weinig mensen komen die vragen hebben, zich erin herkennen, zoekende zijn naar een diagnose etc.
Aangezien dat juist een beetje de bedoeling is hiervan, weet ik niet of verder schrijven zinvol is.
Zelf heb ik veel moeten zoeken op internet naar wat info, daarom dacht ik dat iets in het nederlands welkom zou zijn.
Als je hier een mening over hebt of evt. idee dan lees ik dat graag.
Tot die tijd laat ik het gewoon even voor wat het is.
Groetjes. |
|
|
|
Uitslag kanteltest
Gezondheid | POTS
|
31 Oktober 2010 | 10:38:23
|
even een update naar jullie over mijn reilen en zeilen bij de neuroloog vandaag.
het onderzoek heeft deze keer niet helemaal de POTS verschijnselen in hartslag en bloeddruk opgeleverd, net aan het randje zeg maar.
vorige keer was dit wel duidelijk te zien, nu dus minder goed. voor de neurloog wel reden om verder te zoeken zowel neurologisch maar ook via cardioloog. via hem krijg ik nu een mri en een psychologische test ivm concentratieprobleem.
de mri wil hij ook laten doen omdat hij nu op beide consulten heeft gemerkt dat mijn voetreflexen niet vlgs het boekje reageren.
afspraak krijg ik toegezonden, kan wel paar weekjes duren.
verder zou het slim zijn om een langere periode bloeddruk en hartslag in de gaten te houden, vraagje dus aan de cardioloog volgende week.
ben ik nu wijzer................................niet echt, maar gelukkig ook niet weggestuurd met de mededeling niets schokkend ontdekt dus leer er maar mee leven.
ook het feit of ik nu wel of geen Dysautonomie/POTS heb is nog geen 100%, kan ook nog alle kanten op. er zijn wel voldoende aanwijzingen, maar die kunnen net zo goed bij iets anders horen.
tja, voorlopig hou ik het er maar op tot het tegendeel definitief is bewezen.
wordt vervolgd :)
ik doe mijn best om mijn leventje te leiden wat ik wil, lukt helaas niet altijd. soms ben ik zo moe en overprikkeld dat ik echt moet gaan liggen/slapen om bij te tanken. geregeld het vervelende gevoel in mijn lichaam als ik iets inspannends aan het doen ben.
zo tussendoor ook wel dat ik me wel lekker voel en iets meer kan presteren, geniet hier dan ook dankbaar van.
ik probeer voldoende in beweging te blijven, maar ook mijn rust te nemen. het evenwicht hierin is erg belangrijk, maar af en toe schiet de weegschaal nog weleens door.
in ieder geval weten jullie nu weer wat meer.
mocht je hier al bezoeker terecht komen en ook Dysautonomie/POTS hebben of de verschijnselen herkennen, kom dan ook op de speciaal daarvoor bestemde Dysautonmie/POTS hyves. |
|
|
|
Kanteltest
POTS
|
09 Oktober 2010 | 19:44:31
|
Gisteren moest ik naar het LUMC voor de kanteltest. Deze keer werd er ook een EEG gedaan alsmede video registratie.
Ik werd netjes op tijd binnengeroepen. Eerst werden de plakkers op mijn hoofd afgetekend en daarna bevestigd. Vervolgens werd er nog e.e.a. aangesloten voor het registeren van mijn bloeddruk, hartslag en ademhaling.
Daarna moest ik eerst 10 min. blijven liggen met mijn ogen dicht. Vervolgens werd ik in een staande positie gekanteld om 20 min. zo stil te blijven staan, ook nu weer met mijn ogen dicht. Daarna kreeg ik nitrospray onder mijn tong om te kijken wat voor reactie dit op mij zou hebben. Doel van dit alles was om flauw te vallen, maar dit is niet gebeurt. Na 40 min. werd ik weer terug gekanteld om bij te komen.
Tijdens het onderzoek voelde ik dat mijn hartslag omhoog ging, ik kreeg hoofdpijn en voelde me af en toe best wel slap worden. Op het eind merkte ik ook bepaalde trillingen in mijn spieren.
Ik ben toch wel heel blij niet echt flauw gevallen te zijn, hier was ik best wel bang voor. In ieder geval hebben ze nu weer meer informatie over mij en ben ik benieuwd naar wat dit verder oplevert. 25 oktober heb ik een afspraak bij de neuroloog om dit te bespreken.
Dat dit wel een pittige impact op mij had bleek daarna, wat was ik moe zeg. Eénmaal thuis ben ik lekker mijn bed in gegaan en al snel in slaap gevallen.
Vandaag voelde ik me gelukkig wel weer beter, en kon ik er een fijne dag van maken. Eerst rustig wat gedaan in de fitness en daarna de boodschappen gehaald. Vanmiddag langs het voetbalveld geweest om naar mijn zoon te kijken. Was een mooie pot, zonnetje erbij, kortom genieten.
Morgen hoop ik me ook zo fijn te voelen om te kunnen genieten van mijn vrije dag.
|
|
|
|
Medical ID Allert
Gezondheid | Van alles
|
01 Oktober 2010 | 16:48:26
|
Ik heb mijn 1e medical ID allert armband besteld bij Lauren's Hope.
Als ID tag heb ik de roze uitvoering gekozen en als extra de mooie vlinder erbij.
Ik had een gift certificate gekregen voor het plaatsen van de blog over Lauren's Hope, waardoor ik voor een kleine bijbetaling een mooie armband zal ontvangen.
Ik ben er nu al blij mee.
|
|
|
|
Lauren's Hope Medical Alert Jewelry
Gezondheid | Van alles
|
12 September 2010 | 15:36:01
|
De bekende SOS armband of ketting die in Nederland verkrijgbaar is is erg simpel en saai vergeleken bij hetgeen op de site van Lauren's Hope staat. Onderstaand een stukje van deze site, maar het is de moeite waard
om zelf een kijkje te nemen.
Medical Alert Jewelry
SAFETY WITH STYLE: Lauren’s Hope makes beautiful medical identification jewelry you’ll be happy to wear. Our line of medical alerts include trendy, fun medical ID’s designed for kids and those young at heart as well as classic, dressy jewelry for more formal occasions. Our INTER-CHANGEABLE medical ID bracelet strands have a lobster clasp at each end which attaches to the medical alert tag that’s custom engraved with your unique medical information. You can have one tag that attaches to any medical bracelet of your choice in order to coordinate with your outfit
Why did we name our company Lauren’s Hope Medical ID Bracelets when we offer so much more? We originated the concept of the inter-changeable medical ID bracelet in 2000. Since then we’ve expanded our line beyond custom engraved medical alert bracelets to include personalized dog tag necklaces, custom designed sterling silver necklace pendants with medical symbol, key rings, ankle bracelets with medical charm, flower and sports themed medical necklace pendants, adjustable sport wristbands, personalized leather bands with engraving and medical caduceus symbol, temporary tattoos for allergies, autism, seizures and Diabetes, window decals for Diabetic drivers and Diabetic passengers, and much more. We even offer engraved medical alert tags for your Pet.
|
|
|
|
Neuroloog
Gezondheid | POTS
|
08 September 2010 | 16:09:21
|
Deze week had ik een afspraak bij de neuroloog in het LUMC. Mijn cardioloog had me naar hem doorverwezen ivm de eerder gestelde diagnose POTS.
Het bleek een afspraak van een uur te zijn om alles op papier te zetten en voor een korte neurologische check.
Stap voor stap werkte wij de vragen door en vervolgens werd elke keer dat ik was flauw gevallen uitgediept. Ook al ben ik het afgelopen jaar niet meer flauw gevallen, hij wil hier wel verder onderzoek in doen. Ook bij hem komt het plan op om de Ivabradine te verminderen cq te gaan stoppen. Deze mening had mijn cardioloog ook al eens geopperd, maar bij verminderen namen mijn klachten toe.
Voor nu wil hij nogmaals een Tilt Table Test (kanteltafeltest), maar dan met een aanvulling in de vorm van EEG meting. Dus naast het meten van hartslag en bloeddruk ook mijn hersenactiviteit registreren. Verder zorgen ze er deze keer voor dat ik op zeker flauw val om zo naderhand te kunnen beoordelen of dit gelijk voelt aan de wijze waarop het mij eerdere keren spontaan is overkomen. Mocht dit spontaan niet gebeuren dan krijg ik nitrospray onder mijn tong. Hierdoor verwijden de bloedvaten en veelal is dit voldoende om het beoogde effect te krijgen. Dit alles zal ook op video geregistreerd worden. Dit onderzoek gebeurt op 8 okt. en 25 okt. heb ik dan weer een afspraak bij de neuroloog.
Het was een goed consult, rustig en duidelijk.
Hij vertelde nog wel dat POTS veelal bij ME (vermoeidheidssyndroom) wordt gezien. Voor nu ga ik er niet vanuit dat dit bij mij ook het geval is, maar dat de POTS iets op zchzelf staand is.
|
|
|
|
Neuroloog enzo
Gezondheid | POTS
|
27 Augustus 2010 | 12:55:31
|
Ik heb een afspraak voor de neuroloog ontvangen vanuit het LUMC voor 6 september. Geen idee hoe of wat op deze afspraak moet ik bekennen.
Mijn cardioloog heeft me naar hem doorverwezen om verder te kijken naar mijn klachten en i.v.m. de diagnose POTS. Er stond ook in de brief dat ze een academisch ziekenhuis zijn en dat ik ws eerst door co-ass en/of a.i.o. wordt gezien alvorens de neuroloog zelf in beeld komt. Hierdoor kan een afspraak wel 2 uur duren  In ieder geval iets om rekeing mee te houden, maar aan de andere kant heb ik ook niet zoveel zin in allemaal verschillende mensen. Ik ervaar het wel en als het me niet zint meld ik me daar ook wel in.
Verder gaat het de afgelopen weken wel redelijk goed met me. Net alsof mijn vakantie me meer in evenwicht in alles heeft gebracht en hierdoor minder snel heftige klachten. Natuurlijk ben ik nog wel geregeld moe als ik bv gewerkt heb of meer activiteiten heb ondernomen dan mijn lichaam wilde. Geregeld ervaar ik de last van teveel geluidsprikkels en concentratievermindering. Mijn hartslag laat af en toe van zich horen, maar het gevoel van me behoorlijk onwel voelen blijft achterwege.
Soms denk ik dat de rust van niet meer naar het RRC te hoeven me ook goed doet. Dit was best een behoorlijke tijdsinvestering merk ik nu. Ook heb ik nu een time out in sportactiviteit, gun mijn lichaam even wat rust in alles.
Maandag ga ik hier bij de badmintonclub kijken, lijkt me wel leuk om te doen, moet alleen even bekijken of het ook geschikt is voor mij qua inspanning. Teveel inspanning verergert nl mijn klachten, dus doseren is erg belangrijk. Ongetwijfeld zijn er niveau verschillen tijdens de vrije badmintonavond en is er voldoende ruimte om tussendoor te rusten. Maandag hoor en zie ik meer.
Voor de vakantie ben ik ook naar de hartentrimclub geweest, dit was ook erg goed te doen. Die optie is dus ook nog open.
Het beste qua activiteit en doseren hierin zou fitness zijn, maar de wetenschap dat ik dit niet meer kan doen zoals vorig jaar vind ik moeilijk. Ik ben dus nog aan het uitvogelen wat ik wil gaan doen om mezelf in beweging te houden en om ervoor te zorgen dat mijn gewrichten niet vastlopen.
Ik ga nu een welverdiend middagdutje doen, kan ik er weer tegen.
|
|
|
|
|
|
